一人で抱え込まないために
「妻のつらそうな姿を見ていると、自分まで苦しくなる」
「何とかしてあげたいけれど、何をすればいいかわからない」
「自分がもっと支えてあげなければいけないのでは」
ジストニアや痙性斜頸で悩む奥様を支えている旦那様の中には、このような気持ちを抱えている方もいると思います。
首が勝手に動く、痛みがある、外出や買い物がつらい、人の目が気になる。
そんな奥様を近くで支えることは、ご家族にとっても大きな負担になることがあります。
今回は、動画の内容をもとに、支える旦那様にお伝えしたいことをまとめます。
ジストニアとは
ジストニアは、自分の意思とは関係なく筋肉が収縮し、身体の一部がねじれたり、一定の姿勢になったりすることがある運動障害です。
頸部ジストニアや痙性斜頸では、首が勝手に向いたり、傾いたりすることで、日常生活に負担を感じることがあります。
例えば、
- 外出がつらい
- 通院が負担になる
- 買い物が大変になる
- 周囲の視線が気になる
といった悩みにつながることもあります。
そして、その様子を身近で見ているご家族も、不安やつらさを感じることがあります。
今回の動画で伝えていること
「代わってあげたいのに何もできない」というつらさ
奥様が苦しんでいると、
「代わってあげたい」
「少しでも楽にしてあげたい」
「何とかしてあげたい」
と思うこともあるでしょう。
しかし、家族であっても症状を代わってあげることはできません。
病院へ通い、ボトックス治療や薬などを続けていても、思うような変化を感じられない場合もあります。
そのような状況が続くと、そばで支えている旦那様も無力感やつらさを感じることがあります。
そばにいることも支えの一つです
家族だからといって、症状を治してあげなければならないわけではありません。
動画では、
- 話を聞く
- 病院へ付き添う
- 落ち込んだときに声をかける
- そばで見守る
といった関わりについてお話ししています。
こうした日々の関わりが、奥様にとって心強い支えになる場合があります。
何か特別なことをしなければならない、と考えすぎなくても大丈夫です。
ジストニアで注意したい体の反応
ジストニアでは、日によって状態が変わることがあります。
「昨日はできたのに今日は難しい」
「今日はいつもより症状が強い」
と感じることもあります。
そのため、その日の状態だけを見て、これから先もずっと同じだと決めつけないことも大切です。
症状の経過には個人差があります。
良い日とつらい日がある中で、その時々の状態に合わせて考えていきましょう。
やってはいけない可能性がある対応
支える側がすべてを背負い込まない
「自分が支えなければ」
「自分がしっかりしなければ」
と考え続けると、支える方自身が疲れてしまうことがあります。
奥様を大切に思うことと、自分自身の心や身体を後回しにすることは同じではありません。
疲れているときは休む。
つらいときは誰かに話す。
一人では難しいと感じたら相談する。
そうしたことも大切です。
治療を家族だけで判断しない
思うような変化がないと、
「この治療を続けて意味があるのだろうか」
と不安になることもあると思います。
ただし、現在受けている治療や薬については、自己判断で中止・変更しないことが大切です。
治療について迷う場合は、主治医へ相談してください。
自宅で気をつけたいこと
家庭では、患者様本人だけでなく、支えるご家族の状態にも目を向けてみてください。
例えば、
- 疲れているときは休む
- 一人で抱え込まず相談する
- 奥様の話を無理のない範囲で聞く
- 必要なときに通院へ付き添う
- 良い日・悪い日だけで今後を決めつけない
といったことです。
「毎日完璧に支えなければならない」と考えすぎないことも大切です。
できることを、できる範囲で続けていきましょう。
やぎはし整体院で大切にしている考え方
やぎはし整体院では、ジストニアで悩む患者様だけでなく、そばで支えているご家族の不安にも目を向けることを大切にしています。
患者様本人の症状だけではなく、
- 日常生活で困っていること
- 外出や通院での負担
- ご家族が感じている不安
- どのように支えればよいかわからないという悩み
なども含めてお話を伺います。
ジストニアでは、医療機関での診断やボトックス、内服などの治療も大切です。
医師と相談しながら、身体の状態や日常生活について一緒に考えていくことを大切にしています。
まとめ
ジストニアの奥様を支えていると、
「何とかしてあげたいのに、何もできない」
と感じることもあると思います。
しかし、家族が症状そのものを治してあげる必要はありません。
話を聞くこと、必要なときに付き添うこと、そばで見守ることも支えの一つです。
そして、支えている旦那様自身の心と身体も大切にしてください。
疲れたときには休み、つらいときには誰かに相談して構いません。
一日一日の状態だけで先の経過を決めつけず、できることを一つずつ考えていきましょう。
ジストニアのご本人・ご家族でお悩みの方へ
「妻をどう支えればいいかわからない」
「家族として何ができるのか知りたい」
「医療機関で治療を続けながら、日常生活についても相談したい」
このようなお悩みがある方は、お気軽にご相談ください。
やぎはし整体院では、患者様ご本人だけでなく、ご家族のお話も伺いながら、身体の状態や日常生活について一緒に考えていきます。
注意事項
※本記事は、動画内容をもとにジストニア・頸部ジストニアについて一般の方向けに整理したものです。診断や治療を目的とするものではありません。
症状や経過、生活への影響には個人差があります。
現在受けている治療や内服薬などを自己判断で中止・変更せず、治療については主治医へご相談ください。
また、患者様ご本人だけでなく、ご家族の心身の負担が大きくなっている場合も、一人で抱え込まず周囲へ相談することが大切です。
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