一人で抱え込まないために伝えたいこと
ジストニアや痙性斜頸のご主人を支える奥様へ。
通院の付き添いや日常生活のサポート、不安や疲れを一人で抱えていませんか。支えるご家族にも大切にしてほしいことをお伝えします。
ジストニアや痙性斜頸で悩んでいるのは、患者様本人だけではありません。
ご主人の首がつらそうだったり、仕事や運転、食事などに支障が出ていたりすると、そばで支える奥様も不安を感じることがあります。
「今日は少し楽そうかな」
「もっと自分にできることがあるのではないか」
そんな気持ちで毎日見守っている方もいるのではないでしょうか。
今回の動画では、ジストニアのご主人を支える奥様・ご家族に向けて、一人で抱え込まないでほしいということをお伝えしています。
ジストニアとは
ジストニアは、自分の意思とは関係なく筋肉が収縮し、身体の一部がねじれたり、傾いたりすることがある状態です。
頸部ジストニア・痙性斜頸では、
- 首が横を向く
- 首が傾く
- 首や肩に緊張を感じる
- 頭を一定の位置に保ちにくい
- 日常動作がしにくい
といった症状がみられることがあります。
症状の現れ方や程度には個人差があり、日によって調子に波を感じる方もいます。
今回の動画で伝えていること
今回もっともお伝えしたいのは、ジストニアと向き合っているのは患者様本人だけではないということです。
動画では、頸部ジストニアのご主人を支える奥様から、
- 仕事に行けなくなった
- 何件も病院を回った
- 治療を続けていても悩みが残っている
という相談があったことを紹介しています。
ご家族は、通院の付き添いや送迎だけでなく、
- 家事
- 仕事
- 子育て
- ご主人への声かけや励まし
などを同時に抱えている場合もあります。
こうした毎日の支えは、決して当たり前のことではありません。
ジストニアで注意したい体の反応
ジストニアでは、
「昨日は少し楽そうだったのに、今日はつらそう」
と感じるなど、経過の中で波がみられることがあります。
その変化を毎日そばで見ていると、
「悪化してしまったのでは？」
「このまま変わらないのでは？」
とご家族も不安になることがあります。
ただし、症状の経過には個人差があります。
一日の状態だけで判断しすぎず、治療について不安がある場合は、担当医と相談しながら経過を見ていくことが大切です。
やってはいけない可能性がある対応
ご主人を支えていると、
「私がもっと頑張らなければ」
と思うことがあります。
しかし、ご家族がすべてを一人で抱える必要はありません。
「本人のほうがつらいのだから、自分が弱音を吐いてはいけない」
と不安や疲れを我慢してしまう方もいます。
ですが、支える方ご自身の体調や気持ちも大切です。
また、治療や薬について迷うことがあっても、ご家族だけで判断して変更・中止するのではなく、担当医と相談しながら進めましょう。
自宅で気をつけたいこと
ご主人を支えることと同じくらい、支えている奥様自身が休む時間を持つことも大切です。
例えば、
- 好きなものを食べる
- 少し散歩をする
- 友人と話す
- 趣味の時間を作る
- 一人でゆっくり過ごす
など、短い時間でも構いません。
「自分だけ休んでいいのかな」と感じることもあるかもしれません。
しかし、休むことはご主人を見放すことではありません。
支える側が自分自身を大切にすることも、長くご主人を支えていくためには大切です。
やぎはし整体院で大切にしている考え方
やぎはし整体院では、ジストニアで悩んでいる患者様だけでなく、そばで支えているご家族のお気持ちにも目を向けることを大切にしています。
患者様本人には、診察やリハビリなどで相談する機会があります。
一方で、ご家族は、
「自分の悩みを誰に話せばいいのかわからない」
「本人の前では不安を見せられない」
と感じることもあります。
そのため、ご本人の身体の状態だけでなく、日常生活で困っていることや、ご家族が感じている不安についても必要に応じてお話を伺います。
一人で答えを出そうとせず、相談しながら一つずつ整理していくことが大切だと考えています。
まとめ
ジストニアや痙性斜頸と向き合っていると、患者様本人だけでなく、ご家族も不安や負担を感じることがあります。
「自分が支えなければ」
と頑張り続けている方もいるでしょう。
しかし、支えるご家族自身も休む時間を持つことが大切です。
好きなことをする時間を持ったり、誰かに相談したりすることも必要です。
治療については担当医と相談しながら、患者様もご家族も、一人で抱え込まずに向き合っていきましょう。
ご主人のジストニアを支えているご家族へ
「主人の症状が心配で気持ちが休まらない」
「どのように支えていけばいいかわからない」
「自分自身も疲れているけれど、誰にも相談できない」
そのようなお悩みがある場合は、ご本人だけでなく、ご家族からのご相談もお気軽にお話しください。
やぎはし整体院では、医療機関での治療状況も確認しながら、患者様の身体の状態や日常生活のお悩み、ご家族が感じている不安について一緒に整理していくことを大切にしています。
※本記事は動画内容をもとに、ジストニア・痙性斜頸で悩む方とそのご家族に向けて一般的な情報を整理したものです。診断や治療方法を決めるものではありません。
薬物療法、ボツリヌス療法、手術などについて不安や疑問がある場合は、自己判断で変更・中止せず、担当医や医療機関へご相談ください。
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